Bambini con disabilità
tra diritti e barriere

di Rodolfo Cattani

"La drammatica sproporzione tra quanto si dovrebbe fare e quanto si realizza nella pratica quotidiana."


L'accessibilità è la base materiale che consente alle persone con disabilità di fruire, nel rispetto delle pari opportunità, dei diritti fondamentali che aprono loro le porte dell'inclusione sociale. Anche i bambini in generale, ma ancor più quelli con disabilità, devono essere considerati portatori di diritti a pieno titolo nell'ambito familiare e sociale.
Tali diritti sono sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità che, con la ratifica da parte del Parlamento Italiano il 24 febbraio 2009 (legge N° 18 del 3 marzo 2009) è divenuta e deve essere considerata dai legislatori, dalle Pubbliche Amministrazioni, dalle parti sociali e dalla società civile la normativa di riferimento per rendere la legislazione e la cultura del nostro paese più consapevole e inclusiva. Non sempre quando si parla di accessibilità si considerano gli aspetti che riguardano più da vicino i bambini, ma a ben vedere l'accessibilità in senso lato è il presupposto primario dello sviluppo fisico, mentale e intellettuale dei bambini con disabilità.
L'articolo 9 della Convenzione stabilisce che, al fine di consentire alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli ambiti della vita, è necessario prendere tutte le misure atte ad assicurare loro l'accesso all'ambiente fisico, ai trasporti, all'informazione e alla comunicazione con i relativi sistemi operativi e a tutte le attrezzature e i servizi destinati al pubblico. Queste misure comprendono l'identificazione e l'eliminazione di ostacoli e barriere all'accessibilità e si applicano a edifici, strade, trasporti e altre attrezzature interne ed esterne agli edifici, compresi scuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi di lavoro, nonché ai relativi servizi. Anche gli enti privati, i quali forniscono strutture e servizi destinati al pubblico devono tener conto di tutti gli aspetti dell'accessibilità per le persone con disabilità.
Come vedremo, se analizziamo alla luce di questi principi le condizioni di vita dei bambini con disabilità e delle loro famiglie balza agli occhi la drammatica sproporzione tra quanto si dovrebbe fare e quanto si realizza nella pratica quotidiana. La Convenzione afferma esplicitamente che i bambini con disabilità devono poter godere pienamente degli stessi diritti degli altri bambini già sanciti dalla Convenzione sui Diritti del Fanciullo (Preambolo). In tal senso è fondamentale rispettare lo sviluppo

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delle capacità dei bambini con disabilità e il loro diritto a preservare la propria identità (art. 3). Nella predisposizione e nell'attuazione delle norme intese a mettere in pratica i principi della Convenzione si dovrà sempre tenere prioritariamente in conto l'interesse superiore dei bambini e i loro punti di vista in rapporto alla loro età e maturità (art. 7). Un primo passo in questa direzione è l'impegno a promuovere a tutti i livelli del sistema educativo, fin dalla prima infanzia, un atteggiamento di rispetto verso le persone con disabilità (art. 8). Particolarmente importante è il riconoscimento del diritto delle persone con disabilità a ricevere un'istruzione rispondente alle loro esigenze (art. 24). Questo diritto dovrà essere garantito senza alcuna discriminazione e sulla base di uguali opportunità. Il sistema educativo deve prevedere l'inclusione scolastica a tutti i livelli e più in generale misure atte a promuovere il pieno sviluppo del potenziale umano, del senso di dignità e dell'autonomia e della consapevolezza dei diritti e della diversità umana. L'educazione deve tendere a favorire lo sviluppo da parte delle persone con disabilità della propria personalità, dei talenti e della creatività, come pure delle proprie abilità fisiche e mentali, così che esse possano partecipare effettivamente a una società libera. Pertanto, i bambini con disabilità non devono essere esclusi in base alla loro condizione da un'istruzione primaria libera, obbligatoria e gratuita e dall'istruzione secondaria e superiore. Questa deve essere inclusiva e di qualità sulla base dell'uguaglianza con gli altri all'interno della comunità di appartenenza. Per sopperire alle esigenze individuali le persone con disabilità devono ricevere da parte del sistema educativo generale il sostegno necessario per agevolare la loro effettiva educazione ed efficaci interventi di supporto in ambienti che ottimizzano il programma scolastico e la socializzazione, conformemente all'obbiettivo della piena inclusione. Per poter acquisire le indispensabili competenze pratiche e sociali dovranno essere assicurati, fra l'altro, l'apprendimento del Braille e dei sistemi alternativi informatici e di comunicazione e la formazione dell'abilità all'orientamento e alla mobilità. La Convenzione stabilisce altresì (art. 30) il diritto delle persone con disabilità ad accedere come tutti gli altri cittadini al patrimonio culturale in formati accessibili, ai programmi televisivi, ai film, alle rappresentazioni teatrali così come ai luoghi dove si svolgono attività culturali, come teatri, musei, cinematografi, biblioteche, servizi turistici e ai siti più significativi per la cultura nazionale. Infine, i bambini con disabilità devono poter accedere come gli altri bambini alla partecipazione ad attività ludiche, ricreative, del tempo libero e sportive, comprese quelle offerte dal sistema scolastico. A poco più di vent'anni dalla proclamazione della Convenzione sui Diritti del Fanciullo e a quindici anni dalla dichiarazione di Salamanca sul diritto all'educazione, la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità rivolge un'attenzione particolare ai diritti dei bambini con disabilità. Vent'anni fa le Nazioni Unite rivolsero la loro attenzione agli aspetti più eclatanti delle violazioni dei diritti dei minori, insistendo soprattutto sul diritto ad avere una famiglia, a essere protetti dalla violenza, dallo sfruttamento e dagli abusi, a potersi esprimere liberamente e a fruire della sicurezza sociale, giuridica ed economica. Allora non si parlava ancora in termini espliciti dei diritti dei bambini con disabilità.

Il movimento internazionale unitario della disabilità muoveva i primi passi ed era difficile sviluppare un dialogo paritario tra le organizzazioni delle persone con disabilità e le istituzioni internazionali. Ci sono voluti vent'anni perché le Nazioni Unite si decidessero ad affrontare in modo radicale e organico il dibattito sui diritti delle persone e quindi anche dei bambini con disabilità.
Come già accennato, anche in questo caso tra il dire e il fare c'è un abisso. Le pari opportunità per i bambini con disabilità sono tuttora un'utopia e il riconoscimento dei loro diritti è ancora molto limitato. Molte famiglie che vivono la traumatica esperienza di avere un bambino con disabilità sono totalmente all'oscuro dei loro diritti e di quelli del bambino e reagiscono in modo negativo alla sfida che devono affrontare.
La famiglia dovrebbe essere il primo garante dei diritti del bambino con disabilità, in primis il suo diritto alla vita, ossia il suo diritto di accedere alla comunità umana. A tal fine, è indispensabile che le famiglie possano conoscere eventuali menomazioni del nascituro, per poter assumere decisioni informate e responsabili.
Servizi di consulenza e di sostegno possono aiutare i genitori di un bambino con disabilità ad affrontare l'inevitabile trauma etico e psicologico e devono orientare la famiglia riguardo ai differenti interventi di sostegno a cui può accedere.
Nella prima infanzia il bambino dedica tutto il suo tempo a scoprire il mondo e sviluppa rapidamente le facoltà necessarie. Affinché anche il bambino con disabilità possa fare lo stesso, bisogna saper valutare e supportare opportunamente tale processo rispettando e preservando la sua identità fin dalla più tenera età il bambino con disabilità dovrà partecipare pienamente, secondo le proprie capacità, alla vita familiare e sociale, evitando la segregazione e l'iperprotezione.
Infine, il bambino con disabilità dovrà essere accolto nel sistema educativo, pubblico o privato, nel rispetto delle pari opportunità di sviluppo e formazione, creando le condizioni strutturali perché ciò possa realizzarsi senza ostacoli.
Come appare chiaro, i diritti essenziali delle persone con disabilità si sostanziano fin dal loro ingresso nella società e la loro negazione umilia e offende la dignità umana inerente in ciascuna persona.
Certo, i diritti non si affermano da soli, non sono concessi graziosamente, ma devono essere conquistati e salvaguardati come ogni valore della civiltà e non sono mai acquisiti per sempre. In momenti di crisi economica e culturale possono esservi momenti di regressione e il manifestarsi del lato oscuro della natura umana.
Una società che non esita a discriminare le persone in base alla loro razza o origine etnica, al loro credo religioso o al loro orientamento sessuale, finirà per mettere in dubbio i diritti delle persone disabili, percepite come un peso, invece che come un valore aggiunto della società. I bambini e le donne sono le prime vittime di tale fenomeno, perché sono più fragili e meno tutelati. È bene non sottovalutare i preoccupanti sintomi di una involuzione sociale e culturale che pretende di assoggettare i diritti umani e sociali alla sostenibilità economica e alla discrezionalità del consenso. Per arginare questa deriva è necessario ricorrere a strumenti efficaci per vincere questa sfida, in primo luogo la sensibilizzazione, l'informazione e il convincimento.
Mai come oggi il futuro è nelle nostre mani.

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