diabete
Diabete, cecità e presidi medici non accessibili
"il diabete non và in vacanza" - ecco gli sviluppi della petizione.

La petizione per presidi medici accessibili, ad un passo dalle mille sottoscrizioni, è
raggiungibile su:
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/
Sei ancora in tempo per contribuire a questa meritoria iniziativa per la quale PcCiechi, dopo la
pubblicazione nel fascicolo di dicembre 2013, ti resoconta glisviluppi.

Sottoscrivi e falla conoscere anche al tuo diabetologo e farmacista!

Cari amici,
la petizione a favore dei diabetici non vedenti continua fino a quando le case farmaceutiche non ci
danno una risposta soddisfacente. Dopo due settimane dal lancio abbiamo ottenuto l'attenzione di
oltre 800 firmatari.

Vi ricordo che, se non avete ancora firmato, potete dare il vostro supporto usando questo
indirizzo: https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

In questa settimana abbiamo continuato a informare tramite i nostri canali Facebook e Twitter. La
petizione dopo due settimane perde un po' di smalto, il numero di firmatari rallenta e per questo
cerchiamo di trovare altri canali, italiani ed esteri, che possano intensificare il flusso di
firmatari.

Sabato 23 novembre il sito OK MEDICINA ha pubblicato la nostra petizione. Segue l'indirizzo.
www.okmedicina.it/index.php?option=com_community&view=groups&task=viewbulletin&groupid=16&bulletinid=16&Itemid=121

Lunedì 25 novembre abbiamo mandato il nostro aggiornamento alle associazioni che conosciamo,
comprese tutte le sedi dell'Unione Italiana Ciechi. Alcune ci hanno risposto - Genova, Perugia,
Vicenza - poche altre hanno firmato la petizione, altre ancora, troppe, non entrano in azione.
E' importante far crescere la petizione che, pur non avendo alcuna validità legale, riesce a
sensibilizzare l'opinione pubblica e le case farmaceutiche a cui la stiamo inviando. Abbiamo
bisogno del supporto di tutti. Non solo di chi è diabetico e/o cieco, ma di tutte le persone, e per
farla conoscere qualsiasi canale di diffusione è buono.

Mercoledì 27 novembre abbiamo inviato la petizione e le firme alle case farmaceutiche, che
continueremo ad aggiornare ogni settimana, finché non ci danno una risposta con cui si impegnano a
produrre presidi utilizzabili anche dai non vedenti. In questo invio ci ha risposto un membro di
Sanofi dicendoci che ha girato la nostra petizione al reparto di competenza.

Se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, tornate a inizio messaggio, cliccate,
leggete la petizione, firmatela e condividetela.
Grazie!

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande
***

***
Cari amici,
la petizione a favore dei diabetici non vedenti continua ancora e come di consueto vi diamo notizie
sull'ultima settimana di azione. Desideriamo un impegno concreto da parte di tutte le case
farmaceutiche affinché producano sempre presidi utilizzabili anche da noi non vedenti.

Oggi la petizione ha superato quota 850 firmatari. Vi ricordo che, se non avete ancora firmato,
potete dare il vostro supporto usando questo indirizzo:
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Abbiamo ormai raggiunto tutti i canali, o quasi, a cui le nostre sole forze ci permettono di
arrivare. Ora possiamo solo ripeterci. Vorremmo più collaborazione, cinque minuti di impegno in più
condividendo la petizione a tutti i propri amici e contatti, una sola firma da chi legge e passa
oltre, ma tant'è.

Sabato 30 novembre il Giornale di Brescia ha pubblicato il nostro primo aggiornamento settimanale
tra le lettere al direttore.

Lunedì 2 dicembre abbiamo tenuto aggiornate tutte le sedi dell'Unione Italiana Ciechi e di altre
associazioni di non vedenti. Abbiamo il supporto dell'Unione di Massa Carrara, dell'Unione di Como,
dell'Unione di Vicenza da cui il suo presidente Nicola Ferrando ci ha informati della conferenza
stampa che hanno organizzato il 26 novembre in occasione della prevenzione della retinopatia
diabetica, in cui hanno fatto conoscere la nostra petizione ai giornalisti presenti. Il Giornale di
Vicenza in un articolo ha accennato alla petizione, purtroppo non pubblicando l'indirizzo da cui
raggiungerci. E' comunque un contributo notevole, per cui ringraziamo il nostro amico Nicola.
Un'esortazione a tutte le altre associazioni e a tutte le altre sedi dell'Unione Italiana Ciechi e
Ipovedenti vogliamo però lanciarla: FORZA DATECI UNA MANO! Se collaboraste tutte supereremmo quota
1000 firme, ma anche quota 2000.
Da tre settimane abbiamo sollevato questo problema concretissimo, portando l'attenzione su di esso
e mettendo a conoscenza tante persone e tante case farmaceutiche. Noi siamo solo in due. E se ci
foste anche voi a darci una mano? Pensate che sarebbe un problema per voi supportarci?

Mercoledì 4 dicembre abbiamo preferito non inviare alcun aggiornamento alle case farmaceutiche. Non
so perché, per qualche sorta di intuizione. In ogni caso continuiamo a pressarli e nei prossimi
giorni li rimetteremo a conoscenza degli ultimi sviluppi rimandando loro il documento con tutti i
firmatari.

Giovedì 5 dicembre abbiamo ricevuto una risposta importante da parte della casa farmaceutica Roche.
Eliana Pezzetti customer marketing specialist di Roche Diagnostics tra le altre cose ci scrive:
"Roche Diabetes Care, leader nel settore Diabete, sempre attenta alle esigenze e ai bisogni delle
persone con diabete, già in passato disponeva di un sistema specifico per ipovedenti.
Sarà nostra cura far presente nuovamente la richiesta alla nostra ricerca e sviluppo, affinchè ne
tengano conto nello sviluppo di nuovi sistemi."
Noi conosciamo benissimo l'impegno che Roche ha dedicato in passato allo sviluppo di presidi
utilizzabili anche dai non vedenti, in special modo il glucometro Accu Chek Compact Plus, un
misuratore di glicemia a cui mancava veramente poco per essere perfetto e utilizzabile da tutti.
Spero che questo impegno da parte di Roche riprenda presto e continui in futuro per tutti i presidi
per diabetici che produce.

La nostra attività nei social network continua senza sosta, in cerca di altri canali italiani o
esteri che possano dare una spinta alla nostra petizione. Stiamo scrivendo veramente a tutti:
politici, giornalisti, giornali, personaggi dello spettacolo e cantanti, e naturalmente tutte le
pagine che trattano di salute e medicina.
Se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, tornate a inizio messaggio, cliccate,
leggete la petizione, firmatela e condividetela. Abbiamo bisogno veramente di tutti, di chi è
diabetico, di chi è non vedente, di chi si sente toccato da questo problema anche se non è cieco e
diabetico. TUTTI!
Grazie!

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande
***
Cari amici,
siamo ancora al lavoro per i nostri diritti di diabetici non vedenti. Come di consueto vi diamo
notizie sull'ultima settimana di azione.
Chiedere che i presidi per diabetici siano immediatamente utilizzabili sarebbe un'utopia. Invece,
noi chiediamo semplicemente un impegno concreto da parte di tutte le case farmaceutiche. Vogliamo
che ci promettano: da oggi in poi progetteremo e produrremo sempre presidi accessibili anche a chi
è non vedente.

Oggi la petizione ha superato quota 920 firme. Possiamo fare senz'altro meglio, diffondendo i
nostri comunicati, la nostra petizione, portando tutti a conoscenza di questo problema. Se non
avete ancora firmato, potete dare il vostro supporto usando questo indirizzo:
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Lunedì 9 dicembre abbiamo continuato ad inviare il nostro comunicato di aggiornamento a tutte le
associazioni per ciechi, soprattutto alle oltre 100 sedi provinciali dell'Unione Italiana Ciechi e
Ipovedenti. Questa settimana non ci è arrivato alcun feedback.
Vorremmo che almeno localmente vi impegnaste a diffondere i nostri comunicati ai vostri soci,
oppure, se incontrano problemi, che li aiutaste a firmare. Il problema è reale, concreto, e
accompagna ogni giorno la vita di noi diabetici ciechi.

Mercoledì 11 dicembre abbiamo nuovamente inviato la nostra richiesta a tutte le case farmaceutiche.
Le case farmaceutiche che sino ad ora in qualche modo ci hanno risposto sono: Abbott, Eli Lilly,
Sanofi, Roche e adesso si è aggiunta la timida risposta di Novo Nordisk.
Penetrare nel muro di queste grandi aziende farmaceutiche è difficilissimo. Intanto continuiamo a
sensibilizzarle, sperando che una breccia prima o poi si trovi e si riesca ad arrivare là dove si
progettano e si sviluppano presidi medici. Chiediamo soltanto che tutti i presidi per diabetici che
produrrete in futuro siano utilizzabili anche da chi non vede. Impegnatevi!

Noi continuiamo a informare e a diffondere la petizione a tutti. In questo mese di attività abbiamo
sollevato questo problema e lo abbiamo fatto conoscere a tante persone. Molti pensano che i presidi
ingestibili dai non vedenti si riducano ai glucometri che non dicono a voce i valori glicemici.
Sbagliatissimo!
I glucometri intanto dovrebbero essere tutti, ripetiamo tutti, muniti di una voce che guidasse
anche i non vedenti nella loro gestione completa, non solo della semplice misurazione della
glicemia. Per ora quasi tutti i glucometri sono inutilizzabili in autonomia. A volte sono
difficoltosi anche per chi ci vede!
Nella terapia di un diabetico esistono molti altri presidi, come i sensori glicemici, i
microinfusori, le penne per l'insulina.
Per esempio, alcune penne sono difficoltose anche nella somministrazione di insulina perché, avendo
una rotellina senza scatti, è impossibile scegliere le unità da somministrare. Tutte le penne non
hanno alcun simbolo tattile per identificare il tipo di insulina che contengono. Tutte le penne non
hanno alcun indicatore che faccia capire che l'insulina al loro interno sta per esaurirsi.

Se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, tornate a inizio messaggio, cliccate,
leggete la petizione, firmatela e condividetela. Abbiamo bisogno veramente di tutti!

Grazie!

Se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, tornate a inizio messaggio, cliccate,
leggete la petizione, firmatela e condividetela. Abbiamo bisogno veramente di tutti!

Grazie!

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande
***
Cari amici,
siamo quasi a Natale e siamo sempre al lavoro sulla petizione a favore di tutti i diabetici non
vedenti e ipovedenti. Il problema è serio, sostanziale per la nostra autonomia di diabetici con
disabilità.

Oggi la petizione ha superato quota 940 firme. Sembra essersi fermata, quindi abbiamo bisogno
nuovamente del vostro aiuto. Vi chiediamo di ridiffonderla nuovamente, di farla conoscere ai vostri
amici.
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Lunedì 16 dicembre abbiamo inviato il nostro messaggio di aggiornamento a tutte le associazioni per
non vedenti. Questa settimana hanno aderito alla petizione il Consiglio regionale del Lazio e la
sede provinciale di Bolzano dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. Abbiamo bisogno di una
semplice firma. Far aumentare il numero di firmatari è indispensabile per far capire alle case
farmaceutiche che il problema è sentito da tante persone.

Giovedì 19 dicembre il nostro amico Maurizio Molinari ha scritto e pubblicato un articolo che parla
di noi. Grazie Maurizio! Dobbiamo far capire alle case farmaceutiche che dimenticarsi di una
complicanza causata dalla malattia per cui producono presidi non gli fa onore, non è giusto, è
discriminante per tutti noi! Questa è la pagina che ospita l'articolo:
www.west-info.eu/it/e-scontro-frontale-tra-ciechi-diabetici-e-multinazionali/

Noi non ci fermiamo, vogliamo un impegno concreto da parte delle case farmaceutiche. Un amico ci ha
suggerito di coinvolgere anche il Ministero della salute e chi omologa i presidi di questo tipo. La
strada sarebbe lunga e tortuosa e per ora vogliamo confidare nel buon senso da parte di tutte le
case farmaceutiche, che riconoscano finalmente anche i nostri diritti di diabetici non vedenti
senza che glielo imponga una legge.

Se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, tornate a inizio messaggio, cliccate,
leggete la petizione, firmatela e condividetela. Abbiamo bisogno veramente di tutti!

auguriamo buon Natale a tutti voi e ai vostri cari

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande
***
Cari amici,
anche per questi giorni di festa la petizione a favore dei diabetici non vedenti continua. Stiamo
impegnandoci con questa campagna perché crediamo in essa e vogliamo che i diabetici non vedenti
abbiano gli stessi diritti di cura di tutte le altre persone. Chi non cura il proprio diabete è
destinato ad avere complicanze. Le complicanze causate dal diabete non colpiscono solo la retina,
ma tanti altri organi, perché il diabete è una malattia sistemica.

Oggi la petizione ha raggiunto 968 firme. Arranca lentamente, ma non si ferma. Abbiamo bisogno
della vostra collaborazione: per favore fatela conoscere tramite eMail, Facebook, Twitter o altri
canali che ritenete utili.
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Lunedì 23 dicembre abbiamo continuato ad informare dei nostri progressi le associazioni dei non
vedenti. Questa settimana ci ha risposto l'Unione Ciechi e Ipovedenti di Frosinone che ha
pubblicato la petizione nel suo sito. Vi esortiamo a far conoscere la petizione e i nostri
aggiornamenti ai vostri soci, perché solo attraverso gli aggiornamenti periodici si riescono a
raggiungere altre persone. Anche se già avete fatto conoscere la petizione, la nostra esperienza ci
insegna che è utile ripetere periodicamente l'informativa, che riesce a raggiungere altre persone a
cui in precedenza era sfuggita, per disinteresse o disattenzione.

Mercoledì 25 dicembre (Natale!) abbiamo reinoltrato la petizione a tutte le case farmaceutiche che
conosciamo. Il diabete a Natale non va in vacanza, pertanto abbiamo voluto augurare Merry Christmas
alle case farmaceutiche, ricordando loro che noi non demordiamo!

Venerdì 27 dicembre abbiamo ricevuto una nuova risposta dalla casa farmaceutica Abbott. Questa
volta ci scrive il servizio clienti Abbott Diabetes Care dicendoci questo:
"A blood glucose monitoring system which can be used by people with poor eyesight is very much
needed on the market. Thank you very much fo your suggestion, it has been logged and someone will
look into it."
Abbott ci aveva già scritto. Questa è una risposta più significativa della precedente, ma ancora
non ci soddisfa. Dicono che "qualcuno" in futuro guarderà il nostro suggerimento - cioé di
considerare i presidi utilizzabili anche dai non vedenti - ma ancora è una posizione troppo
generica.
Case farmaceutiche, vogliamo che vi impegniate per il prossimo futuro a produrre presidi per
diabetici utili anche a chi non ha la vista o ne ha un piccolo residuo. Perché il diabete è causa
di complicanze alla retina e voi non potete ignorare che ci sono vostri pazienti che hanno perso o
hanno avuto una diminuzione della vista a causa del diabete, persone che continuano ad avere
bisogno dei presidi che producete e hanno bisogno di usarli anche in piena autonomia.
Promettetecelo!

Noi non ci fermiamo. Vi preghiamo di coinvolgere tutti, anche di entrare nella petizione e
stamparla su carta per farla conoscere al vostro medico diabetologo, al reparto di diabetologia del
vostro ospedale, alla vostra associazione per persone diabetiche, a chi ritenete utile farla
conoscere. E se non avete ancora firmato, contribuite alla nostra causa, cliccate nel collegamento
qui sotto, leggete la petizione, firmatela e condividetela: una sola firma in più può fare la
differenza.
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Ci riaggiorniamo il prossimo anno, tra una settimana!
Buone feste!

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande

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