diabete
Focus\Diabete, cecità e presidi medici non accessibili
Vari da varie fonti dal  18\11\2013.

Il sempre piu' diffuso diabete, "mostro invisibile" che, attraverso il sangue, "ti mangia" 
dall'interno, tocca anchemolti disabili visivi.
Non solo danneggiando in modo rilevante l'organismo ma anche complicandoci la vita per la poco o 
nulla accessibilità dei presidi medici predisposti per il monitoraggio e la cura della patologia.

Agisci anche tu partecipando alle sottoresocontate iniziative per renderci compiutamente autonomi 
anche quando diabetici.

Sommario:

a)Presidi per diabetici usabili anche dai non-vedenti: ecco il testo della petizione lanciata su 
avaaz.org;
b)aggiornamento ed evoluzione della stessa al29\11\2013;
Sviluppi e rimbalzi mediatici\Articoli tratti da mediaxpress:
c)Diabete, cecità e presidi  di Elisabetta Besutti
d)Diabete: tra 20 anni un miliardo di malati 

***
a)Presidi per diabetici usabili anche dai non vedenti: ecco il testo della petizione lanciata su 
avaaz.org:
Perché è importante
I presidi nella terapia di una persona diabetica ricoprono un ruolo complementare vitale. 
Microinfusori, sensori glicemici, glucometri e reflettometri, penne, strisce reattive, lancette 
ecc. sono presidi importantissimi nella cura del diabete, che aiutano a rallentare o evitare 
l'insorgenza di complicanze.

Una delle complicanze che la persona con diabete può avere è la retinopatia diabetica. Il diabete 
può causare danni alla retina provocando ipovisione e nei casi più gravi cecità totale.

Noi siamo non-vedenti e diabetici. La nostra cecità è una complicanza causata dal diabete. Sentiamo 
l'urgente necessità di mettervi a conoscenza della nostra realtà, comune ai diabetici di tutto il 
mondo. I presidi che voi producete nella quasi totalità dei casi non sono utilizzabili da una 
persona con ridotte capacità visive. Non possiamo usare autonomamente i vostri 
glucometri/reflettometri, le vostre penne prive di accorgimenti, abbiamo difficoltà coi vostri 
microinfusori e coi vostri sensori glicemici.

Vi chiediamo di produrre sempre presidi totalmente utilizzabili da tutti, anche da noi a cui manca 
la vista. I danni alla retina sono complicanze del diabete, e chi usa i vostri prodotti e ha un 
danno alla retina, lieve o grave, incontra difficoltà o non riesce a utilizzarli del tutto, per 
mancanza di funzionalità e accorgimenti utili.

Sposate la nostra causa, contribuite con noi diabetici a lasciare fuori ulteriori complicanze dalla 
nostra vita. Impegnatevi a produrre sempre presidi utilizzabili anche da noi, diabetici a cui la 
vista manca o si è ridotta.

Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande

---

For people with diabetes, devices in therapy cover a vital complimentary role. Microinfusors, 
sensors for glycemia, glucometers and reflectometers, pens and reactive strips etc. are very 
important aids in the cure for diabetes helping to slow down or avoid the insurgence of 
complications.

One of the complications that a person with diabetes can have is retinopathy diabetes. Diabetes can 
cause damage to the retina provoking hypo-vision and in the most severe cases total blindness.

We are blinds and diabetics. Our blindness is a complication caused by diabetes. We feel the urgent 
need to inform you of this reality, common to diabetics all over the world. The devices you produce 
in almost all cases cannot be used by a person with reduced vision capacity. We cannot use your 
glucometers/reflectometers independently, your pens are not suitable for our use, we have problems 
using your microinfusers and your glycemia sensors.

We ask you to produce devices that can be used by everyone, even by us who have no vision. Retina 
damage are complications due to diabetes, and those who use your products and have retina damage, 
whether mild or serious, meet difficulties or are unable to use them at all, for lack of any useful 
devices pertinent to our case.

Please adhere to our cause, collaborate with diabetics in order to minimize complications in our 
lives. Please make an effort to produce more and more devices that can be used by people whose 
vision is lacking or is reduced.

Fabio Fornari and Giuseppe Di Grande FIRMA LA PETIZIONE

b)Aggiornamento ed evoluzione della stessa.
G. Di Grande su uic h.e., 23\11\2013, h. 09.20.

Cari amici,
la petizione a favore dei diabetici non vedenti continua con un
buon seguito. Dopo una settimana dal lancio abbiamo ottenuto
l'attenzione di oltre 500 firmatari.

Prima di informarvi su cosa è successo durante questi 7 giorni,
vi ricordo che, se non avete ancora firmato, potete dare il
vostro supporto usando questo indirizzo:
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Sabato 16 e domenica 17 novembre abbiamo pubblicato la
petizione, informando gli amici nei nostri diari Facebook e
inviando la petizione a diverse mailing list. Alcune persone
hanno provveduto a raggiungere altri gruppi, mettendoli a
conoscenza della petizione.

Lunedì 18 novembre abbiamo informato di questa iniziativa tutte
le sedi dell'Unione Italiana Ciechi. Alcune hanno risposto con
estremo favore, invitando i loro soci ad aderire alla campagna.
Ringraziamo l'Unione Ciechi di Torino e l'Unione Ciechi di
Brescia, le sedi da cui ci è giunta la notizia della loro
collaborazione. Ringraziamo anche tutte le altre che hanno
contribuito, di cui non ci è arrivato alcun feedback.
Rimarchiamo l'esigenza a tutte le altre sedi dell'Unione, tante
per ora, da cui non c'è stata alcuna reazione. Per poter
ottenere l'attenzione di tutte le case farmaceutiche abbiamo
bisogno di supporto, e darcelo non costa assolutamente niente.
Il sito dell'associazione Diabete Brescia ha sostenuto la nostra
campagna pubblicando la petizione e mettendo a conoscenza i loro
soci.
www.diabetebrescia.org/notizie.asp?jump=newsArticle.asp&id=3744
Il sito Portale Diabete ci ha sostenuto diffondendo la nostra
campagna a tutti i loro utenti. Siamo in home page!
www.portalediabete.org/
Diversi gruppi su Facebook che parlano di diabete hanno diffuso
la nostra petizione. Noi, nel nostro piccolo, abbiamo informato
della petizione le persone a noi vicine e i colleghi di lavoro.
Inoltre, chi firma la petizione si sta impegnando anche a
condividerla su Facebook, su Twitter e via eMail.

Martedì 19 novembre abbiamo messo a conoscenza della petizione i
centri tiflotecnici, gli istituti, i tifloinsegnanti e i
tiflooperatori, con la speranza che firmino e diffondano la
petizione ai loro contatti. Alcuni hanno risposto positivamente
apponendo la propria firma, alcuni pubblicando la petizione nei
loro blog.

Mercoledì 20 novembre abbiamo provveduto a mettere a conoscenza
della petizione le maggiori case farmaceutiche del mondo. Dalle
notifiche di lettura abbiamo visto che in molte hanno letto il
nostro appello.
Le case farmaceutiche che per ora timidamente ci hanno risposto
sono Abbott Laboratories e la divisione italiana di ELI Lilly.
Entrambe ci hanno comunicato di aver girato il nostro appello ai
loro reparti di competenza. Non demordiamo e la prossima
settimana continueremo ad aggiornarle, recapitando loro la lista
di tutti i firmatari. La nostra campagna è sostenuta anche da
importanti medici di fama mondiale!

Giovedì 21 novembre abbiamo ottenuto l'attenzione di un giornale
online. Sul giornale Mediaxpress la giornalista Elisabetta
Besutti ha pubblicato un suo articolo che parla di diabete,
cecità e presidi, in riferimento alla nostra campagna. Mi ha
posto delle domande a cui spero di aver saputo rispondere
correttamente. Noi vogliamo sensibilizzare tutte le case
farmaceutiche affinché producano i presidi assolutamente
utilizzabili anche da noi ciechi!
La pagina che ospita l'articolo che parla di noi è qui:
www.mxpress.eu/?p=38489

Venerdì 22 novembre abbiamo messo a conoscenza della petizione
newsgroup, gruppi su Facebook e utenti Twitter, anche di altri
paesi. Abbiamo voluto che la petizione fosse anche in lingua
inglese perché questo problema è comune a tutti i diabetici del
mondo, non solo a noi italiani.
Abbiamo bisogno della collaborazione di tutti, ma proprio tutti.
Firmare la petizione è un'operazione alla portata veramente di
ogni persona! Contribuite alla nostra causa, tornate a inizio
messaggio, cliccate e leggete la petizione, firmatela e
condividetela.
Grazie!
***
Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande
***
c)Diabete, cecità e presidi.
  Pubblicato il: 21 novembre 2013, 16:34da: Elisabetta Besutti

In questo precedente articolo abbiamo fornito un’ampia panoramica sul diabete a livello mondiale, 
focalizzandoci poi specificamente sulla situazione italiana. I malati di diabete aumentano 
esponenzialmente ed i costi sono proibitivi, soprattutto laddove la Sanità sposa la filosofia del 
curare le complicazioni legati alla malattia, piuttosto che una prevenzione che sarebbe ben più 
produttiva.

Spesso la situazione del diabetico è anche più complessa: la malattia può condurre infatti a 
cecità. Nei soggetti affetti da diabete mellito sono frequenti casi di microangiopatia diabetica 
che coinvolge i piccoli vasi di diversi organi. L’aspetto più conosciuto della microangiopatia è la 
retinopatia diabetica che può insorgere mediamente entro 5-10 anni dall’inizio della malattia. 
Quando i vasi sanguigni nella retina sono danneggiati, diventano più fragili e possono far 
fuoriuscire sangue: ciò porta ad un offuscamento o ad una distorsione della visione delle immagini 
che la retina invia al cervello. In Italia la retinopatia costituisce, dopo la cataratta, la 
principale causa di cecità nella popolazione e, a 20 anni dalla malattia, circa 2 persone su 3 ne 
sono affette, in stati di differente gravità.

Per un non vedente diabetico è dunque indispensabile la compresenza di più presidi medici 
perfettamente gestibili. Ma questi presidi esistono? Sono efficaci? Ma soprattutto, sono facilmente 
accessibili? A tal proposito, abbiamo coinvolto il sig. Giuseppe Di Grande, non vedente, 
imprenditore siracusano e sviluppatore del software Biblos, programma di videoscrittura studiato 
per le persone con disabilità visiva. Il sig. Di Grande ha di recente pubblicato una petizione che 
riteniamo importante condividere e sostenere.

Cosa tratta la petizione e qual è la sua posizione?

«Sostanzialmente dell’incapacità da parte di non vedenti e ipo-vedenti di usare in maniera 
totalmente indipendente molti dei presidi nella terapia diabetica. Microinfusori, sensori 
glicemici, glucometri, reflettometri, penne, strisce reattive, lancette ecc. sono presidi 
importantissimi nella cura del diabete, che aiutano a rallentare o evitare l’insorgenza di 
complicanze, come la retinopatia diabetica.
Noi siamo non-vedenti e diabetici e sentiamo l’urgente necessità di mettere tutti a conoscenza di 
una realtà comune ai diabetici del mondo intero. Quasi tutti i presidi non sono utilizzabili da una 
persona con ridotte capacità visive».

Di cosa ha bisogno un diabetico non vedente?

«Un diabetico non vedente o ipovedente ha bisogno di poter usare gli stessi presidi che usano gli 
altri diabetici, in autonomia. Ogni presidio ha le sue barriere che ne impediscono l’uso ottimale 
ai non vedenti. I glucometri per esempio non sono gestibili, perché non hanno una sintesi vocale 
che dica le operazioni che man mano si compiono. Le penne sono gestibili con qualche complicazione 
perché non si vede quando l’insulina sta per esaurirsi o perché non hanno alcuna indicazione 
tattile su che insulina contengono. I microinfusori non sono gestibili perché ricaricarli di 
insulina è un’operazione che implica l’uso della vista. I sensori glicemici non sono gestibili 
perché non hanno voce e i dati vengono visualizzati in grafici che per un non vedente non sono 
leggibili. E così via».

A chi si rivolge il suo appello?

«L’appello è rivolto a tutte le case farmaceutiche del mondo. Sono loro i produttori di presidi e 
solo loro possono risolvere questo problema».

Ha soluzioni da proporre o qualche suggerimento?

«Non ci sentiamo in grado di dare suggerimenti, perché ogni soluzione va studiata e valutata. Siamo 
senz’altro a disposizione di chi volesse coinvolgerci nella progettazione e sperimentazione di 
presidi accessibili e usabili da tutti».

Questo il link della petizione:
https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/

Fonte:
www.mxpress.eu/?p=38489

***
d)Diabete: tra 20 anni un miliardo di malati 
Pubblicato il:1 8 novembre 2013, 12:46
 da: Elisabetta Besutti
diabete, allarme malati

Il 14 novembre si è celebrata come ogni anno la Giornata del Diabete, istituita nel 1991 dallaWHO
 (World Health Organization) e dall’IDF
(International Diabetes Federation) e coordinata dal 2002 da Diabete Italia. Da sempre i due 
intenti primari sono l’informazione e la sensibilizzazione
su questa diffusissima patologia che spesso, per leggerezza di chi ne è affetto, a patto che sappia 
di esserlo, viene trascurata.

L’IDF riunisce 200 associazioni nazionali di diabete in 160 paesi ed in questa occasione ha reso 
pubblico, presso il Museo della Scienza e della Tecnologia
di Milano, l’IDF Diabetes Atlas 2013. Ad oggi i dati sono preoccupanti, ma è la proiezione relativa 
alla situazione tra 20 anni che desta il maggiore allarme:
si parla di un miliardo di malati, tra casi di diabete e casi di pre-diabete. I soggetti più 
interessati hanno un’età al di sotto dei sessant’anni ed i
paesi più coinvolti sono quelli a basso e medio reddito, con una maggiore incidenza nel Sud.

E’ emerso prepotente il monito a tutte le Regioni: è necessario osservare quanto sancito dal “Piano 
Nazionale per la malattia diabetica”, un accordo tra
Governo, Regioni e Province autonome diventato legge lo scorso febbraio. Nel documento viene fatta 
una ricca descrizione del diabete mellito: definizione,
classificazione, epidemiologia, costi. Vengono chiariti le strategie e gli obiettivi generali; 
vengono specificate le modalità di assistenza alle persone
malate; vengono illustrate le aree di miglioramento dell’assistenza diabetologica in Italia: 
educazione terapeutica, terapia farmacologica, uso appropriato
delle tecnologie e altro ancora.

Le cause principali di malattia sono da ricercare nelle abitudini alimentari sbagliate, nella 
scarsa attività fisica, nella vita sedentaria e nell’obesità,
non a caso si parla spesso di diabesità. La linea che lega i vari punti del Piano è quella della 
prevenzione costante: bisogna migliorare il proprio stile
di vita, mai dimenticando che il diabete non colpisce solo gli adulti, ma anche anziani e bambini.

In Italia ogni anno muoiono di diabete 27mila persone tra i 20 e gli 80 anni. Si assiste inoltre ad 
una riduzione delle aspettative di vita di 5-10 anni
ed alla presenza di stati complementari ed invalidanti: maggiore predisposizione ad infarti, ictus, 
insufficienza renale e probabilità altissime di dialisi.
L’altro dato allarmante riguarda i costi sanitari: secondo il rapporto IDF, in Italia al diabete è 
destinato annualmente il 10% della spesa sanitaria totale,
oltre 10 miliardi di euro.

Il dott. Marco Comaschi, specialista in endocrinologia e ricercatore attualmente responsabile del 
Programma per la cura del “Piede Diabetico” a Rapallo,
in qualità di membro del Comitato scientifico della Fondazione
IBDO,dopo aver sottolineato l’incidenza dei costi del diabete, ha dichiarato che troppo spesso si 
sottovaluta, sia da un punto di vista clinico che economico,
l’ipoglicemia, non di rado responsabile di complicazioni cardiovascolari e cerebrovascolari, ma 
anche di una riduzione della qualità della vita.

L’Italia, che può fregiarsi di essere stata la prima al mondo ad avere una legge dedicata al 
diabete, la 115/87, è all’avanguardia nella gestione della
patologia, ma in molte regioni ci sono diverse lacune inerenti l’accesso alle cure per cui il 
paziente stenta ad imboccare il percorso terapeutico ottimale.
Il PND rappresenta in tal senso un validissimo punto di riferimento:  leggerlo con criterio e fare 
proprie le informazioni contenute è un grande passo
in direzione di azioni di prevenzione e cura che tutti i responsabili coinvolti si augurano vengano 
attivate a tutti i livelli, a partire dalle generazioni
più giovani che corrono il rischio di pagare lo scotto più grande.

Il “Piano sulla malattia diabetica” è consultabile liberamente sul sito del
Ministero della Salute
 e scaricabile a questo link:
www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1885_allegato.pdf
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