Lo sviluppo del percorso si è reso possibile grazie al contributo dei genitori che hanno manifestato ed organizzato le proprie esigenze, dell'Unione Italiana Ciechi e dell'Istituto Francesco Cavazza di Bologna, che coi fondi del progetto CIFRA della fondazione CARISBO, ne hanno permesso la realizzazione. Ha patrocinato le manifestazioni il Quartiere Santo Stefano del Comune di Bologna rendendo disponibili i locali per le manifestazioni.
Un aquilone che esce dalle imposte di una finestra e si libra alto nel cielo. Il logo tratto da un disegno appositamente fatto per l'occasione da un genitore, è l'icona che meglio rappresenta il sogno nato da un gruppo di famiglie che si sono conosciute ed hanno deciso di frequentarsi per scambiare le proprie esperienze ed accomunare i bisogni e le esigenze proprie e dei propri figli.
Il
comitato, nato un anno fa, ha lo scopo di riunire i genitori di bambini e ragazzi
con gravi minorazioni visive e di rappresentarli nelle associazioni e organizzazioni
che operano nel territorio nazionale ed internazionale attraverso attività
di stimolo e di impulso atte a garantire il pieno sviluppo delle capacità
nella completa integrazione col mondo sociale.Lo scambio di esperienze ha permesso di evidenziare quanto sia importante il ruolo della famiglia e dei genitori, che fin dai primi momenti sostengono l'urto emotivo, relazionale e pratico della nascita di un figlio disabile. Nessun genitore si trova infatti preparato ad affrontare il percorso di una vita che presenta diversità e cambiamenti sostanziali rispetto al cliché di maternità e paternità comune. Il sostegno, quindi, diventa un momento importante per favorire il superamento dello stato di disagio materiale e psicologico e maturare il convincimento che proprio i genitori saranno gli artefici, se ben supportati ed aiutati, dell'integrazione dei propri figli nella società.
Partendo da questi presupposti e dalle esperienze fino ad ora vissute il gruppo dei genitori ha ipotizzato un percorso ideale che ha inizio quando nasce un bambino disabile e prosegue, percorrendo tutte le fasi della vita sociale, educativa e relazionale che la famiglia affronta quotidianamente interagendo con le Istituzioni, gli Enti e le Associazioni presenti nel territorio. Territorio che molto spesso per necessità, si estende non solo nel comune di appartenenza ma ovunque ci siano centri di competenza in grado di garantire le risposte e la risoluzione dei problemi.
L'epicentro dei primi tre incontri è la famiglia, la relazione di coppia, la relazione col figlio disabile e in modo estensivo la relazione col mondo esterno. Sono le prime fasi, quelle importanti in cui tutto si gioca e soprattutto si delinea. Il momento in cui è facile incorrere in errori, in cui l'ignoranza è padrona del campo e le scelte sbagliate possono influenzare irrimediabilmente il futuro. È il periodo in cui la famiglia ha maggior bisogno di sostegno psicologico e diagnostico. Deve conoscere la mappa delle migliori competenze e apprendere il percorso e l'iter futuro di ciò che la disabilità comporta. In caso di bisogno deve poter disporre degli operatori per il sostegno e l'assistenza.
I successivi tre incontri vertono sull'educazione ed autonomia dei bambini disabili; in particolare si esamina e si tratta la disabilità visiva e la pluriminorazione toccando i temi dello sviluppo educativo e cognitivo, dell'autonomia in famiglia e nella sfera sociale. Sono gli strumenti, giocoforza diversi, che i genitori devono conoscere per guidare ed indirizzare lo sviluppo del bambino e successivamente del ragazzo. Da segnalare in questo ambito l'aspetto centrale del rapporto tra il corpo del bambino disabile e la sfera ludica. L'intervento inserito nel programma racconta l'esperienza triennale condotta sulla corporeità e psicomotricità in un gruppo di ragazzi ipovedenti, non vedenti e vedenti.
I due incontri seguenti trattano i temi del diritto. Apre la coppia di conferenze legislative l'incontro con le Istituzioni pubbliche che operano a favore dei disabili e delle loro famiglie per poi proseguire con la trattazione di un tema delicato e problematico: il rapporto tra famiglia e scuola. Questo aspetto centrale dell'educazione, che deve coinvolgere tutta la famiglia, si tramuta spesso in un percorso irto di ostacoli a volte doloroso e frustrante. Le risorse infatti, messe in gioco per scoprire e definire il più corretto modello educativo per i propri figli, sono ingenti e non sempre generano i risultati attesi. Riuscire a coordinare tutti gli attori che operano nell' istruzione e gli esperti del sostegno specialistico comporta conoscenze approfondite. Il ruolo dei genitori è centrale e gioca una parte predominante e ineludibile, pena il fallimento del progetto integrativo del figlio disabile.
Il successivo incontro fa riferimento alla legislazione scolastica, ai diritti e doveri dei genitori di bambini ciechi e pluriminorati. È direttamente legato al modello educativo precedente e lo sostiene in termini di risorse e mezzi specialistici per l'educazione e l'autonomia che le Istituzioni, attraverso le funzioni amministrative, erogano.
Chiudono il ciclo delle conferenze due interventi di presentazione delle associazioni che operano per il sostegno dei disabili. Uno generale e l'ultimo specifico per la disabilità visiva. Per un genitore è un aspetto basilare ma purtroppo ancora incomprensibile e a volte complesso. Il mondo dell'associazionismo è infatti frammentato e polverizzato, è difficoltoso comprendere chi fa e che cosa, quali sono i servizi erogati, e quali sono le offerte disponibili per poter scegliere le iniziative più idonee per i propri figli e per i genitori stessi.
I relatori invitati, che operano su tutto il territorio nazionale, vantano una significativa esperienza e competenza di lavoro sui temi trattati.
Il progetto si chiude con la redazione di un documento in cui le famiglie fissano l'esperienza vissuta e i temi emersi dal ciclo di conferenze. L'obiettivo è quello di definire un percorso per affrontare e superare i problemi, le delusioni e le frustrazioni che la presenza di un figlio disabile comportano alfine di promuovere un' integrazione efficace e dignitosa dei propri figli e un inserimento sereno della famiglia nella società.